Beykoz Üniversitesi Meslek Yüksekokulu, her yıl 28 Şubat haftasında çeşitli etkinliklerle farkındalık yaratılan ‘nadir hastalıklar’la ilgili bir sempozyum düzenledi. Sempozyumda bu alanda faaliyet gösteren KifDER, PKU Aile Derneği, MPS LH Derneği, Down Türkiye Down Sendromu Derneği ve Albinizm Derneği yetkilileri ile uzman doktorlar, nadir hastalıkların bilinmeyenlerini anlattı.
Rektörlük Yerleşkesi Konferans Salonu'nda gerçekleştirilen sempozyumun açılış konuşmasını, Beykoz Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Mehmet Durman yaptı. Sivil toplum kuruluşlarıyla yapılan çalışmaların her zaman çok önemli olduğunu belirten Durman: “Üniversitemiz sosyal sorumluluk projeleri ve toplumsal sorunlarla oldukça ilgili; öğrencilerimizin her dönem sosyal sorumluluk projeleri oluyor; hepsi birbirinden kıymetli ve alanında önemli projeler. Nadir hastalıklar sempozyumunun da üniversitemizde ele alınıyor olması, bu denli önemli bir toplumsal soruna dikkat çekiliyor olması da çok önemli. Emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum” dedi.
“Akraba evlilikleri Türkiye’de nadir hastalıkların sosyal faktörlerinden bir tanesi”
Acıbadem Üniversitesi’nden Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, görülme sıklıkları 1/2000 olan hastalıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını ve ülkeden ülkeye farklılık gösterseler bile tüm dünyada toplumsal bir sorun olduğunu belirtti. Özbek “Nadir hastalıklar genetik faktörlü hastalıklardır. Dünya Sağlık Örgütü’ne (WHO) göre 8000/100.000 kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Örneğin Türkiye’de dağınık nüfus yapısı, yüksek akraba evliliği, yöresel aşiret sisteminin devamı gibi durumlar, nadir hastalıkların birikimine sebep olan sosyal faktörlerdir” dedi.
Sağlık Bilimleri Üniversitesi’nden Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hasan Önal ise çocuklarda nadir hastalıkların tanısının nasıl yapıldığını ve tedavi süreçlerini, kardeşlerde görülen nadir hastalıkların kıyaslanarak nasıl yapıldığını ve geçirilen süreçleri anlattı. “Gözlem yapmak tetkik etmekten daha değerli ve önemlidir" diyen Önal; "Örneğin; bir hasta bazı meyve, yiyecek, içecekleri tükettiğinde vücut bunu tolere edemeyip tepkimeler veriyorsa o besinlerden yola çıkarak metabolizmanın neye tepki verdiğini bulup tedavi yöntemini belirleyebiliyoruz” diyerek tedavilerden de bahsetti.
Down Türkiye Down Sendromu Derneği adına konuşma yapan Psikolog Selver Yolsever; "Down sendromlu bir bebeği olacağını duyunca anne-baba ne yapacağını bilemez bir hal alıyor. Erken eğitime de başlasalar etrafın yanlış algısından dolayı çocuğa bu eğitimlerin yarayacağına inanmıyorlar. Bu da süreci yavaşlatıyor. Oysa ki en önce anne-baba buna inanmalı" dedi. Down sendromlu bireylerin iş hayatına atılmalarına da yardımcı olduklarını belirten Yolsever, sahneye down sendromlu Büşra'yı davet ederek konuklara kendini tanıtmasını istedi. Büşra: "22 yaşındayım. Büyük bir restoran zincirinde çalışıyorum. Müşterilerle aram çok iyi. Çalışmak çok güzel bir şey. Kendi paramla kendime kıyafetler alıyorum. En büyük hayalim şarkıcı olmak. Kendi özelliklerimle çok mutlu bir hayat yaşıyorum. Bir ev arkadaşımın olmasını ve onunla yaşamayı çok isterim. Bir de down sendromlulara iyi davranılmasını istiyorum” diyerek kendini ifade etti.
"Sosyal sorumluluğun temelinde karşılıksız iyilik olmalı"
Sempozyuma katılan konuşmacılardan biri de KifDER (Kistik fibrozis) Derneği Başkanı İlknur Görgün oldu. Kistik fibrozisin ne olduğunu anlatan Görgün, bu hastalığın akciğerlerde ciddi tahribata sebep vererek akciğer nakliyle ya da erken yaşta ölümle sonuçlanabildiğini belirtti. Hastalığın tüm genel belirtilerini paylaşan Görgün; “Ülkemizde şu an tedavisi süren yaklaşık 3 bin kistik fibrozis hastası var. Amerikada 30.00, tüm dünyada ise 70 bin. Avrupa’da görülme sıklığı ise 1/3000. KifDER olarak biz, Türkiye’de tüm bu hastalara yardımcı olmaya çalışıyoruz” dedi.
Sempozyum konuşmacılarından Uzman Dr. Hasan Güventürk ise sosyal sorumluluk ve farkındalık çalışmaları hakkında konuştu. Güventürk: “Sosyal sorumluluğun temelinde sevgi ve karşılıksız iyilik olmalı. Yapılan eylem bir beklentiyle yapılıyorsa o zaten başarıya ulaşamaz, bir tüketim davranışından öteye gidemez. Bireyin sosyal sorumluluğu gerçekleştirebilmesi için içinde bulunduğu topluma gönüllü olarak bağlılık gösterebilmesi gerekir. Birey ancak bu koşulda topluma karşılıksız bir şeyler verebilecektir” dedi.
Bu içerik 27/02/2018 tarihinde güncellenmiştir.